NEMZETI KÖZSZOLGÁLATI EGYETEM
VÍZTUDOMÁNYI KAR

Együtt segíthetünk!

Az ünnepek közeledtével egyre több emberben felmerül a jótékonykodás és az adományozás gondolata. Ennek teremt lehetőséget a Nemzeti Közszolgálati Egyetem Víztudományi Kara és a bajai Szent László ÁMK, amelyek közös szervezésben jótékonysági rendezvényt tartanak december 12-én, az egyetem bajai campusán. A rendezvényen befolyó teljes összeget Mikó Dominik gyógykezelésére ajánlják fel.

Dominik szintén SMA betegségben szenved, pont úgy, mint Zente, akinek szívszorító helyzete az egész országot megmozgatta. 
"Dominik 10 hónapos volt, amikor diagnosztizálták nála az SMA ll. betegséget. Ez egy gerincvelő eredetű izomsorvadást jelent, ami egy genetikai elváltozás. Majdnem 10 évig kilátástalan volt a helyzetünk, de 2017-ben az erre a betegségre való gyógymód Magyarországon is engedélyezésre került. Ekkor felcsillant a remény. A kezelés sajnos nagyon drága, számunkra elérhetetlen. Egy Spinraza injekció ára közel 23 millió forint, amiből évente több ampullára van szükség. 2017 októberében több sorstársunkkal együtt benyujtottuk egyedi méltányossági alapon kérelmünket a gyógyszerre, de Dominik sajnos elutasító határozatot kapott. 2018 májusában újabb kérvényt adtunk be, de erre a mai napig nem kaptunk választ...Az SMA versenyfutás az idővel! Kezelés nélkül kisfiunk fizikai állapota romlik, izomereje folyamatosan csökken. Ez a kezelés nem gyógyítaná meg, de az állapota nem romlana tovább, sőt a terápiában részesülő gyerekek és szüleik mind állapot javulásról számolnak be. Dominik részére a Spinraza esélyt adna egy hosszabb, javuló tendenciát mutató életre. Kisfiunk életvidám, okos gyermek, aki bízik abban, hogy egyszer ő is megkaphatja a várva várt gyógyszert és állapota javulni fog. Jelenleg kerekesszékhez kötött, az élet minden területén (étkezés, tisztálkodás, öltözködés, stb.) segítségre szorul. Minden álma egy önállóbb élet!" - írta édesanyja Facebook oldalán.

Baján már több rendezvényen is gyűjtöttek Dominiknak, azonban a segítségből sosem elég, ezért is kíván a két intézmény tenni az ügy érdekében, hogy ha csak pár lépéssel is, de közelebb segíthessék a kisfiút egy jobb élet felé.  

A programokon a részvétel ingyenes, az adományok a rendezvény teljes ideje alatt, kijelölt adományozó kosarakban helyezhetők el. 

Fellépők:

♡  Rábl Színpad előadása

♡  Sundance modern táncbemutató

♡  Golden Club SE táncbemutató

♡ Szent László ÁMK fiúkórus

 

Forrás: Mikó Attila És Kriszta Facebook oldala